68.98p
76.78p
05:20
04.06.2020
10281
 

Департамент здравоохранения Севастополя занимается затягиванием покупки жизненно необходимого препарата для маленькой Зарины!

 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках

На редакционную почту «ИНФОРМЕРа» поступило письмо от родителей маленькой Зарины.

«Департамент здравоохранения занимается затягиванием покупки жизненно необходимого препарата для маленькой Зарины, хотя есть заключение врачебной комиссии ГБУЗС «Городская больница № 5 – «Центр охраны здоровья матери и ребенка» от 03.03.2020, что по жизненным показаниям в связи с наличием прогрессирующего заболевания, как единственный препарат патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии, назначить препарат "Нусинерсен"(Спинраза) в размере 6 упаковок в год», — написали жители Севастополя.

Видео предоставлено родителями девочки,

публикуется с разрешения папы и мамы

Родители зразу же направились в горздрав со всеми документами, где была проведена Телемедицинская консультация, где врачи ФГБОУВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Министерства здравоохранения РФ подтвердили, что «Спинраза» является единственным терапевтическим препаратом для Зарины, и дали рекомендации незамедлительно его закупить, так как времени очень мало.

Количество писем, направленных родителями в адрес департамента и правительства, просто не перечесть. Но на сегодняшний день препарат до сих пор не закуплен. Горздрав разводит бурную деятельность, говорит, что написаны письма в Минздрав на выделение дополнительных денег, что ситуацию держат на контроле. Только, согласно всем заключениям врачей, данный препарат надо начинать колоть с 6 месяцев, иначе последствия болезни будут неисправимы.

4 мая Зарине исполнилось 7 месяц, а судьба препарата так и не известна.

«Из проверенных источников, приближенных к департаменту, ясно, что руководству не интересно закупать этот препарат, так как он является единственным в России. Его закупка будет произведена, минуя 44-ФЗ, в связи с чем откат от этой закупки им не светит! Поэтому им легче пустить пыль в глаза, кормить родителей обещаниями и тянуть время, пока пациентка не умрет», — полагают родители девочки.

10 лет назад маме поставили диагноз бесплодие, но родители не сдавались — после 10 лет борьбы и 4 эко малышка Зарина родилась на свет. Но через 4 месяца ей поставили диагноз СМА 1 типа.

Еще 5 лет назад такие дети были обречены, но в ноябре 2019 года американцы презентовали препарат «Залгенсма», 1 укол чинит поломанный ген раз и навсегда. В России он еще не сертифицирован, но это пока… На данный момент у нас в стране оказывают только поддерживающую терапию для таких деток.

Родители всеми силами пытаются собрать денег на один единственный укол для своего ребенка, который стоит 170 млн. рублей. А от государства просят лишь одного — оказать им помощь в закупке назначенного препарата для поддержания Зарины, пока идет сбор денег на «Золгенсма».

Мнение авторов и спикеров может не совпадать с позицией редакции. Позиция редакции может быть озвучена только главным редактором или, в крайнем случае, лицом, которое главный редактор уполномочил специально и публично.


 
 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках



10281