70.5p
79.22p
02:24
06.07.2020
8272
 

Кто спасет детей, страдающих спинальной мышечной атрофией?

 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках

Пандемия коронавируса привлекает все внимание СМИ и общественности, но не надо забывать и том, что в нашей стране есть десятки тысяч больных, которые нуждаются в медицинской помощи и дорогостоящих лекарствах.
В этой ситуации, например, оказались, дети, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). Это страшная болезнь, в ходе которой безвозвратно отмирают двигательные нейроны.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — смертельное генетическое заболевание, которое постепенно лишает ребенка способности двигать конечностями, глотать и дышать. При этом интеллект остается в норме, а значит, малыш осознает все, что с ним происходит.
Самым агрессивным из четырех типов СМА считается первый. Статистика показывает, что дети с такой формой течения недуга (симптомы проявляются до шестимесячного возраста) редко доживают до двух лет, в основном из-за поздней диагностики, недоступности и дороговизны лечения.
Всего в России около 1000 больных с диагнозом «спинально-мышечная атрофия», 80% из них — дети. Единственная панацея для них - это зарубежный препарат «Спинраза» (МНН — нусинерсен), который зарегистрирован в России только в прошлом году.
Стоимость одной ампулы «Спинразы» колеблется от 7 до 8 млн рублей. В первый год лечения требуется шесть ампул. Для купирования проявлений болезни понадобятся пожизненные инъекции — три ампулы в год.
Родители больных малышей вынуждены идти с протянутой рукой в интернет и умолять людей перечислить им хоть какие-то деньги. В некоторых регионах стали закупать «Спинразу» за бюджетные деньги, но случилось это лишь после того, как СК возбудил уголовное дело по факту смерти Захара Рукосуева из Красноярского края.
Двухлетний мальчик скончался в ожидании назначенных ему врачебной комиссией спасительных ампул. Краевой минздрав несколько месяцев открещивался от закупок «Спинразы»— ссылались то на бюрократические проволочки, то на необходимость дополнительного обследования ребенка столичными специалистами, то на отсутствие финансирования.
Повлиять на чиновников удается только через суд. Иски подают либо родители, либо прокуратура. Однако из-за коронавируса в некоторых субъектах РФ даже такие процессы отменяются. Например, один случай, о котором нам стало известно, произошел 24 марта.
«В Татарстане было назначено судебное заседание для рассмотрения вопроса о лечении малышки со СМА, но когда семья и адвокат пришли на заседание, их не пустили в зал, сославшись на коронавирус. Заседание было перенесено почти на месяц! Это огромный срок для ребенка со СМА, с ним за этот месяц может произойти все что угодно.
Так что коронавирус не только ограничивает и заставляет пересматривать способы работы, но и становится поводом дополнительно усложнить жизнь тех, кому и так нелегко», — написала на своей страничке в Facebook глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Член комитета по охране здоровья Госдумы РФ Александр Петров в разговоре с журналистами заверил, что ситуация, вызванная пандемией коронавируса в стране, никак не отразится на проектах, разработанных для помощи пациентов с СМА.
Приостановок финансирования не планируется. Например, речь идет о так называемой «программе раннего доступа», в которой участвует уже известная нам «Спинраза».
Разработчик препарата предоставил маленьким пациентам возможность бесплатно получать терапию в течение года. Первый раз им ввели лекарство 1 июня 2019, а уже с 1 июня 2020 все расходы на пожизненное лечение этих пациентов должно взять на себя государство.
«Действительно, после завершения программ раннего доступа Российская Федерация обязалась взять на себя расходы на последующее лечение их участников. Однако, к сожалению, финансирование будет выделено не на всех. Деньги на лекарство получат только те пациенты, у которых есть выраженный клинический эффект.
Я понимаю, что родители на все это мне ответят. Но если уж тратить большие суммы, то нужно получать эффект. Вообще это очень сложный с моральной и просто человеческой точки зрения момент», — отмечает Александр Петров.
Есть и другое лекарство «Золгенсма», цена которого колеблется от 2,1 до 2,5 млн долларов, оно еще не зарегистрировано в России. До недавнего времени лечение им можно было получить только за границей. Однако сейчас это стало доступно и в нашей стране.
«Это правда. Ездить или лететь за ним теперь никуда не надо. На данный момент уже два малыша получили терапию «Золгенсма» на территории РФ. Для этого была выбрана клиническая площадка в Москве. Это были сложные переговоры, потому что условия перевозки этого лекарства — «отдельная песня».
Это не соответствовало никакому нашему законодательству, потому что там живой вирус. В специальном контейнере должен быть GPS датчик, и куча других технических нюансов и вопросов. Все решили. Это временное разрешение подзаконного характера», — рассказал Александр Петров.
Семье Илюши Рожковского, живущего в небольшом городе Светлограде в Ставропольском крае, удалось совершить невозможное. Ребенку с диагнозом СМА первой степени собрали 152 млн рублей за неделю.
Теперь у мальчика есть всего неделя на то, чтобы получить нужное лекарство. А ведь за это время надо успеть доставить ценный груз в Россию и получить результаты всех необходимых анализов.
Лизе Краюхиной из города Заречного Свердловской области тоже повезло. Еще вчера девочке не хватало на терапию «Золгенсма» почти 129 млн рублей, но нашелся спонсор, который закрыл сбор.

Отец Лизы Алексей Краюхин в разговоре с журналистами рассказал, что о закупках знает, однако пока ему никто не сообщил о том, предназначается ли препарат его дочери. Но, это уже, наверно, не имеет значения, ведь впереди девочку ждет лечение препаратом который считается самым лучшим и действенным в борьбе с СМА.
Но и это не самая большая проблема. Некоторые пациенты из разных регионов беспокоятся, как бы у них не начали забирать выданные приборы, ведь в состав стандартного набора входят аппараты неинвазивной вентиляции легких (иногда ИВЛ) и откашливатели. Якобы их могут задействовать, если количество госпитализированных с коронавирусом в стационарах возрастет.
«Кому-то прямо сказали, что Минздрав собирает данные о количестве аппаратов в регионе. Просили серийник и полное название аппарата. Несколько раз интересовались, точно ли аппарат в рабочем состоянии.
Одному пациенту должны были на днях выдать закупленный аппарат НИВЛ, ждали, пока довезут маску, наконец довезли, но потом позвонили и сообщили, что теперь из-за вируса не выдадут — дадут тогда, когда утихнет вирус (при этом у пациентки ухудшается состояние дыхания)», — пишет в социальных сетях глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
«Семьи СМА» просят родителей больных детей, если у них уточняли информацию по ранее выданным аппаратам для поддержки дыхания (НИВЛ, ИВЛ) или отказывали в выдаче оборудования из-за коронавируса, сообщить об этом фонду в специальной форме для сбора информации.
Мнение авторов и спикеров может не совпадать с позицией редакции. Позиция редакции может быть озвучена только главным редактором или, в крайнем случае, лицом, которое главный редактор уполномочил специально и публично.


 
 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках



8272