73.74p
83.24p
21:34
06.12.2021
8719
 

Уже два ребенка в Севастополе получили препарат за 151 миллион рублей

 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках

Уже два ребенка в Севастополе получили препарат за 151 миллион рублей

В Общественной палате РФ состоялся образовательный семинар для специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с Фондом «Круг добра».


Организатором мероприятия выступил Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». На официальном открытии с приветственной речью к участникам обратились министр здравоохранения Российской Федерации Михаил Альбертович Мурашко.

Одним из представителей Севастополя на семинаре стала врач-невролог ГБУЗС «ГБ №5 ЦОЗМИР», главный детский внештатный невролог Оксана Литвина. Всего слушателей семинара было 787 человек из более чем 50 субъектов Российской Федерации.
Уже два ребенка в Севастополе получили препарат за 151 миллион рублей 1Участники тренинга узнали свои коммуникативные возможности и ресурсы, получили технологии эффективного общения с родителями тяжелобольных детей и административными работниками, обучились элементам саморегуляции, позволяющей избежать эмоционального выгорания.
Оксана Литвина рассказывает: «После выявления болезни у детей, когда речь идет об орфанных заболеваниях, на лечение которых необходимо срочно приобрести лекарства, а стоимость некоторых из них составляет сотни миллионов, у нас очень мало времени, мы должны срочно начинать лечение.
При этом, учитывая стоимость лекарств, необходимо выполнить все процедуры, которые предусмотрены для того, чтобы эти суммы денег были выделены. Это и комиссия, которая подтвердит заболевание и зарегистрирует ребенка, как нуждающегося в лечении, это закупка и доставка лекарства из-за рубежа, это и трудности, которые испытывают Крым и Севастополь при закупках за границей».
Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создан для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, их приобретение государственными учреждениями невозможно.
Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку.

Главный детский внештатный невролог Оксана Литвина делится: «Важно сказать, что счет иногда идет на недели, иногда на месяцы. Фонд не только взял на себя всю подготовительную работу и работу по доставке лекарств, но еще и учит нас, как быстро оформить все документы, как избежать ошибок, которые могут затормозить процесс.
Это очень важно. «Круг добра» работает меньше года, но в регионах уже накопился некоторый опыт, мы смогли пообщаться и поделиться знаниями, найти для себя решение вопросов, которые казались трудными.

Если раньше, для того, чтобы получить лекарства для детей с орфанными заболеваниями могло потребоваться несколько месяцев, то сейчас мы проходим весь путь от выявления заболевания и до получения лекарства меньше, чем за месяц.
Раньше это было еще и взаимодействие между министерствами, бумажная работа была большой составляющей в цепочке, а те препараты, которые не зарегистрированы в России, были просто недоступны. Сейчас Фонд все берет на себя.
Наша задача выявить заболевание, зарегистрировать ребенка в фонде, подать заявку. Дети Севастополя уже получают лекарства, которые приобретены через «Круг добра».

Недавно у нас в городе появился еще один малыш с диагнозом спинально-мышечная атрофия. Есть единственный препарат, который может помочь, он не зарегистрирован в нашей стране, стоит более чем 150 миллионов рублей, но заявка уже утверждена и ребенок получит лекарство. Препарат вводится однократно, заболевание будет остановлено.

За время работы фонда, в Севастополе уже второй ребенок, которого спасает «Круг добра» при выявлении заболевания на ранних стадиях. Есть дети, которым придется применять лечение всю жизнь, это тоже дорогие препараты. Наши дети, которые в них нуждаются, все получают.
На семинаре много внимания было уделено занятиям с психологами, нам помогали научиться взаимодействовать с родителями. Мамы и папы, когда впервые слышат диагноз, тоже нуждаются в помощи».
На текущий момент своей главной задачей фонд считает оперативную отработку созданной эффективной и прозрачной, понятной всем схемы использования средств, выделенных государством. Дополнительных сборов с граждан или фандрайзинговых кампаний не планируется.
Что касается происхождения финансовых средств — согласно Указу президента, деньги на закупку препаратов формируются в бюджете благодаря повышению ставки налогообложения для людей с заработком выше 5 млн.
Мнение авторов и спикеров может не совпадать с позицией редакции. Позиция редакции может быть озвучена только главным редактором или, в крайнем случае, лицом, которое главный редактор уполномочил специально и публично.


 
 

Встройте "ИНФОРМЕР" в свой информационный поток, если хотите получать оперативные комментарии и новости:

Подпишитесь на наш канал в Яндекс.Дзен
Добавьте "ИНФОРМЕР" в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google
Также будем рады вам в наших сообществах во ВКонтакте, Фейсбуке, Твиттере, Одноклассниках



8719