За 2021 год на Центральный аптечный склад ГУП РК «Крым-Фармация» были поставлены дорогостоящие лекарственные препараты (зарегистрированные на территории РФ) для обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, на общую сумму свыше 490 млн рублей. Об этом рассказал врио министра здравоохранения Республики Крым Константин Скорупский.
«Препараты были закуплены фондом «Круг добра» на основании заявок главных внештатных специалистов Минздрава Республики Крым по профилю «Детская неврология» и «Медицинская генетика», - сообщил врио министра.
Большая часть средств была затрачена на приобретение лекарственных препаратов, необходимых для лечения двоих детей, страдающих Миодистрофией Дюшенна-Беккера (это редкое генетическое заболевания, характеризующееся нарастающей мышечной слабостью и атрофией мышц), и 22 детей, у которых установлен диагноз «спинальная мышечная атрофия».
«Дети с указанными заболеваниями обеспечены необходимыми лекарственными препаратами «Аталурен», «Рисдиплам» и «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза») в полном объеме», - рассказал Константин Скорупский.
Вместе с тем, для одного ребенка, страдающего мукополисахаридозом IVА типа, осуществлена поставка необходимого лекарственного препарата на общую сумму почти 30 млн рублей.
Временно исполняющий обязанности министра здравоохранения РК также отметил, что наличие дорогостоящих лекарственных препаратов, поставленных за счет средств фонда «Круг добра», позволило начать лечение маленьких пациентов с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, а также улучшить их двигательную способность и, соответственно, качество жизни.
Справка
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Ознакомиться с порядком получения необходимой помощи от фонда можно по ссылке.